Fondation Vivre avec le diabète de type 1
La Fondation pour et par les patients
[PORTRAIT] En 2021, la Fondation Vivre avec le diabète de type 1 est créée par deux diabétologues, la doctoresse Bettina Peter, vice-présidente, et le docteur Giacomo Gastaldi, président, ainsi que par Victoria Geoffray, directrice, et France Gurba, codirectrice et diététicienne, toutes deux vivant avec un diabète de type 1. C’est à la route de Chêne, à Genève, que la « maison du diabète » a ouvert ses portes au mois de mars 2023. Ce lieu est unique à Genève, car il réunit une structure de soins interprofessionnelle et un espace entièrement dédié aux personnes atteintes de diabète de type 1 et à leurs proches. La volonté est d’apporter des solutions concrètes pour améliorer leur quotidien. Rencontre avec une équipe d’experts passionnés dans un environnement où les « patients au sang doux » sont rois !
Propos recueillis par Aurélie Chassot
C'est au cours de plusieurs discussions entre patients et médecins que la volonté de créer la Fondation Vivre avec le diabète de type 1 est née. Son objectif est alors clairement défini : aider les patients et leurs proches à apprendre à gérer et à mieux vivre avec leur diabète de type 1 tout au long de la vie. Ce lieu voit le jour en mars 2023 dans un souci de développer l’information et la formation auprès des malades, de leur entourage et du personnel soignant, de favoriser les échanges entre personnes vivant avec le diabète de type 1 et de faciliter l’accès aux technologies médicales dédiées à cette maladie. La Fondation installe ses bureaux au sein de DiaCenTRE c/o Hirslanden SA dans lequel elle a son autonomie et ses propres activités. DiaCenTRE est une structure médicale pluriprofessionnelle dédiée à la prise en charge du diabète (nutritionnistes, diabétologues, psychologues, chercheurs) et spécialisée dans la formation aux technologies dans une vision complémentaire du suivi réalisé par les médecins de ville. La Fondation Vivre avec le diabète de type 1 offre, quant à elle, un lieu d’échange rassurant et démédicalisé.
Le diabète de type 1 (DT1) est une maladie auto-immune dans laquelle le pancréas cesse de produire l’insuline, une hormone vitale pour le corps humain. Elle participe à gérer le niveau de sucre dans le sang. Sans cette gestion, le sucre n’est plus transmis aux cellules et s’accumule dans le sang, qui devient « doux », l’approvisionnement en énergie des cellules n’étant ainsi plus réalisé. Il s’agit d’une maladie chronique invisible ; elle nécessite des injections d’insuline pluri-quotidiennes qui doivent être adaptées en fonction des repas et des activités exercées au cours d’une journée.
Sur la dernière décennie et rien qu’à Genève, entre 25 et 30 jeunes de moins de 20 ans ont été recensés, chaque année, une fois diagnostiqués DT1 et le même nombre au-delà de 20 ans. Ce ne sont ainsi pas moins de 60 personnes qui ont besoin de se tourner chaque année vers un accompagnement médicalisé particulier. La cause exacte de cette maladie reste inconnue à ce jour alors que le nombre de personnes touchées augmente chaque année. La recherche scientifique concernant les causes et le traitement de cette maladie tient une place importante.
Pour la première fois en 2022, il a été établi que le DT1 n’a pas d’incidence sur les organes vitaux s’il est bien équilibré. C’est un message extrêmement positif et important à relayer.
« On peut vivre "presque" normalement lorsque l'on a les bons outils et une bonne connaissance de soi. Un patient DT1 peut manger une fondue et participer à un marathon s'il le souhaite. »
Pour la doctoresse Bettina Peter, il est primordial que les patients soient informés des évolutions inhérentes à la maladie, sachant que la recherche et les nouvelles technologies ne cessent de se développer. À titre d’exemple, pour une mesure du glucose sanguin (sucre dans le sang ou glycémie), des piqûres régulières sur les doigts étaient précédemment nécessaires afin de récolter un peu de sang, soumis à l’analyse réalisée au travers d’un appareil et de bandelettes ; aujourd’hui, un capteur de la grandeur d’une pièce de 20 centimes et un téléphone portable suffisent à avoir les résultats de manière continue.
On peut vivre « presque » normalement lorsque l’on a les bons outils et une bonne connaissance de soi. Un patient DT1 peut manger une fondue ou participer à un marathon s’il le souhaite : certaines précautions supplémentaires devront certes être prises, mais ses chances seront identiques à celles d’un non-diabétique. Une individualisation est nécessaire, car chaque patient réagit différemment à l’insuline lors de la pratique d’un sport ou à la suite de l’ingestion d’un repas. La réduction de la charge mentale est importante dans la bonne gestion de cette maladie et c’est en cela que la Fondation tient à agir et à interagir avec les patients, leur entourage et le personnel soignant.
L’initiative première de la Fondation a été de créer un groupe de sport afin d’en démontrer les bienfaits sur les patients et d’ôter toute ambiguïté concernant sa pratique prétendument incompatible avec la maladie. Très rapidement, c’est le besoin d’appartenance qui a été exprimé par les patients lors de ces rencontres, l’envie d’échanger, de partager leurs expériences et de faire évoluer les mentalités sur le sujet. La création d’une communauté dédiée s’est naturellement imposée. Depuis, de nombreux projets émergent et se concrétisent : groupes de parole, ateliers diététiques, gourmands et de cuisine pour adultes et enfants, entraînements sportifs collectifs et encadrés, création d’un réseau de baby-sitters ayant les connaissances nécessaires afin de pouvoir s’occuper d’un enfant DT1. Pour les membres de la Fondation, il est important de faire évoluer les idées reçues et de montrer qu’il est possible de vivre sa vie malgré les exigences liées à la maladie. France Gurba se souvient avec émotion de ce moment où elle a accompagné un patient manger une glace lors d’un atelier organisé par la Fondation, alors qu’il n’avait pas osé le faire depuis plus de vingt ans.
Une autre manière de développer la communauté est d’impliquer un maximum de personnes et de partager l’information toujours plus loin. Dans cette optique, une application mobile, « DiApp1 » est en cours d’élaboration dans un processus d’éducation thérapeutique du patient. Gratuite et accessible à tous, elle a pour ambition de permettre aux patients de mieux se connaître et d’être autonomes dans la gestion de leur diabète. Cette méthode a montré des effets positifs sur la qualité de vie en permettant au patient de développer les bases indispensables à une bonne gestion de la maladie. L’équipe du docteur Giacomo Gastaldi a également élaboré de nombreuses capsules vidéo de savoirs et de savoir-faire afin d’aider les malades et leur entourage dans l’organisation du quotidien (voyages, repas, activités sportives).
Aujourd’hui, la volonté de faire évoluer la Fondation est extrêmement forte. La mobilisation de l’ensemble des énergies, qu’elles soient professionnelles ou bénévoles, est essentielle et déterminante pour faire vivre et connaître ce lieu de partage.
Quel regard porte la Fondation Vivre avec le diabète de type 1 sur la prévoyance professionnelle et pourquoi a-t-elle choisi de s’affilier à la CIEPP ?
Ce sont les valeurs et la sécurité qu’offre la CIEPP qui ont été fondamentales dans le choix de cette caisse de prévoyance professionnelle. La politique de gestion axée sur le long terme est rassurante et permet aux membres de la Fondation d’être sereins. En tant que patiente DT1 aimant contrôler chaque événement, il est très important pour Victoria Geoffray de ne pas avoir à se soucier de cette question et de conserver pleine confiance en l’avenir. Pour le docteur Giacomo Gastaldi, la sécurité dans l’avenir est primordiale. Le message transmis par la Fondation est ainsi très similaire à celui de la CIEPP. Anticiper pour mieux gérer et profiter pleinement de l’avenir !
En chiffres
3000
le nombre de personnes qui vivent avec le diabète de type 1 dans le canton de Genève.
env. 40 000
le nombre de personnes qui vivent avec le diabète de type 1 dans toute la Suisse.
10 à 40
le nombre d’actions quotidiennes à réaliser chaque jour pour contrôler un diabète de type 1.
En dates
> 2021 Création de la Fondation Vivre avec le diabète de type 1.
> 2023 Installation de son bureau dans l’enceinte du DiaCenTRE à Genève.
Plus d'informations diabete1.ch
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- Cet article a été publié dans Bleu Horizon #23 - avril 2023
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